Знакомьтесь: Вера Званько

+375 (29) 563 53 56
maryia.zvanko@gmail.com

у неё спинальная мышечная атрофия 2 типа
Болезнь
Какая помощь нужна?
Факты про СМА
ПОМОЧЬ СЕЙЧАС
В возрасте 1 год и 1 месяц Вера перестала самостоятельно вставать на ноги, стала меньше передвигаться на четвереньках. После нескольких курсов реабилитации в минских центрах её состояние продолжало ухудшаться. В апреле 2018 года врач-генетик вынес диагноз: спинальная мышечная амиотрофия (СМА) 2 типа.
Что такое СМА?
СМА — одно из наиболее распространённых генетических заболеваний. Оно занимает первое место в структуре детской смертности.

У больных СМА не вырабатывается белок, который отвечает за работу двигательных нейронов. По мере прогресса заболевания постепенно ослабевает вся мускулатура, оказывая влияние на позвоночник, глотательную, дыхательную функции. При этом чувствительность и интеллект у больных СМА не нарушается.
Несколько простых фактов о болезни Веры
Нет лекарства,
но есть лечение
Человечество ещё не придумало, как вылечить Веру. Но есть препарат Spinraza, который позволит ей чувствовать себя намного лучше и дождаться появления лекарства. Он сертифицирован для использования в нашей стране. Сделать его доступным для Веры и других детей с СМА — одна из наших целей
40 человек в Беларуси
Именно столько больных с СМА в стране. Но государство считает лечение с помощью Spinraza нерадикальным и не рекомендует его использование, хотя на сегодня это единственная возможность бороться с проблемой. Многие врачи в поликлиниках и вовсе никогда не слышали о болезни.
Это касается и вас

Носителем дефектного гена является каждый 40-й! Возможно, и вы тоже. При встрече двух носителей с вероятностью 25% рождается заболевший ребёнок. В зависимости от популяции это 1 из 6000 – 10000 детей).



Помочь может только один препарат
Препарат Спинраза Нусинерсен останавливает прогресс заболевания и даёт больному СМА возможность стать самостоятельным. И Вера снова сможет ходить, если лечение начать в кратчайшие сроки.

Белорусская медицина считает его недостаточно радикальным методом лечения. В связи с отсутствием регистрации препарата или его аналогов в Беларуси, отсутствием протоколов ведения больных с диагнозом СМА и квалифицированных кадров, а также достойных условий для жизни и борьбы с заболеванием, мы (родители Веры) начали сбор средств для лечения дочки.
Какая помощь нужна?
Юридическая
Для оптимальной коммуникации с чиновниками медицинской сферы Беларуси. Именно они могут помочь завезти в нашу страну и узаконить лекарство Spinraza, которое уже помогает многим людям с СМА в Европе и США.
Услуги переводчика
Для перевода статей медицинской тематики, доказывающих эффективность методов лечения, которые пока не используются в Беларуси.


Финансовая
Деньги нужны, чтобы Вера получила консультацию специалистов, физиотерапию, витамины и биодобавки, приспособления для физической поддержки (корсеты, ортезы, вертикализатор и другие).
Новые полезные знакомства
Если у вас или ваших знакомых есть другие идеи насчет того, как можно помочь Вере — свяжитесь с мамой Веры. Она будет благодарна за любую поддержку!
Вы можете помочь Вере!

Выберите самый удобный способ и переведите любую сумму, которую посчитаете нужной. Это поможет Вере пройти нужные обследования, обеспечить достойное качество жизни и добиться главной цели — получить лечение Spinraza.

оплата картой

оплата картой

410017294786324 на имя Марии Леонидовны Званько
Bitcoin

158hPyJfBxp8wrkSGfAUoFkgMh6ZHLBZx1

Реквизиты доступны по ссылке
Карта «Сбербанка» (РФ)

5336 6902 9803 5629
На имя Званько Марии Леонидовны
Кошельки
Webmoney

WMR R124759891916
WMZ Z979967493629
WME E562608138153
Перевод на телефон

+375 (29) 563 53 56


Вере можно помочь!
Если вы знаете, как приблизить получение лечения для Веры, заполните, пожалуйста, форму ниже. Спасибо!
Made on
Tilda